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Genetica e malattie rare, a Napoli gli stati generali

NAPOLI – Tre giorni al centro congressi di via Partenope per il convegno internazionale sulla genetica e malattie rare in Nefrologia organizzato dal prof. Giovambattista Capasso, Ordinario di Nefrologia presso la Seconda Università di Napoli e Direttore Scientifico di BioGem, convegno dal “grande rilievo scientifico”, come dichiarato da Rosetta d’Amelio. Sarà proprio il presidente del Consiglio regionale della Campania ad aprire i lavori questa mattina alle ore 11 quando si terrà una sessione con i pazienti.Queste le considerazioni della D’Amelio: “Ritengo molto importante questo incontro. Le istituzioni devono sostenere la ricerca sulle malattie rare e garantire i livelli essenziali di assistenza per i malati e il supporto alle famiglie. Affrontare il nodo delle malattie rare significa chiamare in causa il mondo della ricerca, l’integrazione socio-sanitaria, l’industria e la distribuzione dei farmaci, la costruzione di una rete tra i vari soggetti. Dobbiamo fare un salto di qualità rispetto al passato. Ognuno deve fare la propria parte. Per vincere questa sfida occorre rendere il dovuto merito alla comunità scientifica che sta lavorando alacremente sulle malattie rare e ascoltare le famiglie e le associazioni di malati, che sono portatrici di un sapere che serve sia al mondo scientifico che alla politica. C’è bisogno di vicinanza e condivisione perché queste patologie sono esperienze di solitudine particolarmente dolorose”.

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