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Autismo, appello di una mamma al Vescovo: ''Nostri figli abbandonati dall'Asl''

Noi chiediamo la Sua potente intercessione sugli amministratori della ASL, sugli Amministratori dei Servizi sociali, sul Prefetto, sul Provveditorato agli studi per promuovere l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza, contribuendo in tale modo a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che gravano sulle persone affette da disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie.

vescovo arturo aiello

Sua Eccellenza Vescovo Arturo Aiello, 

sono la mamma di tre figli, di cui  2 con autismo.  

Dopo la diagnosi  a 5 anni del mio primo figlio maschio di una forma lieve di autismo, dopo essere rimasta vedova a 39 anni, essermi risposata nella Chiesa di S.S. Salvatore a Benevento, è arrivata Carmela, a cui a due anni hanno diagnosticato autismo grave.  

Dopo alcune traversie tecnico legali sono riuscita a Benevento ad ottenere 30 ore di terapia ABA ogni settinana (terapia ad indirizzo cognitivo comportamentale) in ambiente di vita.
Mia figlia è con me, e non in un Centro. In casa riusciamo a stare tutti insieme, anche con le terapiste, e possiamo godere tutti insieme anche della musica. Mio marito è ingegnere, ma suona molto bene il pianoforte, (bravissimo anche a suonare l’organo in chiesa). I miglioramenti di mia figlia sono vistosi, e io sento il bisogno di dare il mio servizio ad altri. 

Con l’aiuto preziosissimo di Sua Eccellenza Vescovo Domenico Battaglia, con tutti i genitori e la Associazione LA mia Famiglia di San Salvatore, nonché della Caritas di Benevento, riusciamo ad ottenere una completa corrispondenza attuativa della normativa copiosa sull’autismo per tutti i bambini da 2 a 18 anni. Vengo chiamata da alcuni genitori di Avellino, mi metto in contatto con la ASL, con alcuni politici locali, ma, come ha detto Lei in una intervista, questa città sembra sorda ad alcune istanze. Noi abbiamo stimato che esistono oltre 150 bambini nella fascia 1-12 anni, almeno cento oltre i 12 anni,  e moltissimi di loro  sono il lista di attesa, ovvero ricevuta una diagnosi la famiglia sgomenta si ritrova in casa un “problema” che nessuno gestisce e nessuno lenisce il profondo dolore. Nell’assistenza alle persone affette dai disturbi dello spettro autistico è auspicabile quindi creare, sul territorio, una rete di sostegno e di servizi, completa ed accessibile, che coinvolga, oltre ai genitori, anche i nonni, gli amici, i terapeuti, gli educatori e gli operatori pastorali.

Queste figure possono aiutare le famiglie a superare la sensazione, che a volte può sorgere, di inadeguatezza, di inefficacia e di frustrazione. Dopo i 12 anni invece la ASL abbondona questi bambini, e moltissimi di loro sono rinchiusi in casa, e sono destinati ad essere rinchiusi in Centri diurni, Semiresidenze e Residenze. Pietre “scartate” Noi siamo convinti che in un territorio con grandi difficoltà, sia un atto dovuto spendere oculatamente, ovvero usare i talenti di noi servitori per dare il massimo ai nostri figli.  

Sentiamo invece che in una logica mediocre e miope, ragionieristica, si dica che il “budget” è questo, ed oltre non si può fare. Ma Gesù non dimostrò che dividendo il mio pane ed il pesce io riesco a sfamare tutti? Non è che qualcuno non vuole fare qualche sacrificio,  piuttosto che elargire terapie domiciliari ed in ambiente di vita?  Inoltre i Comuni vari non hanno effettuato la progettazione in tempo per avere gli assistenti specialistici in classe, né si presentano alle convocazioni per decidere dei progetti di vita attraverso le cooperative.(si chiamano convocazioni UVI per i Piani Terapeutici Individualizzati) 

Sono vari anni che non ci sono, e sappiamo che la Regione ha dato i fondi, visto che nelle altre provincie c’è il servizio.  Noi chiediamo la Sua potente intercessione sugli amministratori della ASL, sugli Amministratori dei Servizi sociali, sul Prefetto, sul Provveditorato agli studi per promuovere l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza, contribuendo in tale modo a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che gravano sulle persone affette da disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie  In attesa di incontrarLa di persona, anche con la mia bambina se avrà piacere,  

Pace e Bene  

Claudia Nicchiniello 

Presidente ANGSA CAMPANIA

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